Salmantina con ELA: «A los que diagnosticaron conmigo se han muerto sin conocer la ley»

Carmen ha desocupado la fila de cajones más alta de su habitación, de la cocina e incluso del baño. La encimera situada arriba está vacía y las cosas que decoraban antes su base se han desplazado a zonas por debajo, más accesibles. En los dos últimos año se ha visto obligada a cambiar rutinas de su día a día que antes llegaban a pasar desapercibidas. Salir a comprar el pan, subir las escaleras, viajar...

Comenzó con un pequeño problema en la pierna izquierda, tenía dolor y mucho calor en la pierna, como un triángulo invertido. El ardor se le pasó, pero al mismo tiempo que se le pasó ese síntoma, le empezó a fallar la pierna derecha. De la cojera pasó al bastón y de ahí a la muleta, no quiere pensar en qué será lo siguiente, aunque sabe que llegará y peor. En diciembre de 2022 Carmen fue diagnosticada de ELA, tras un año y medio de médico en médico.

«Sentí alivio, por fin tenía un diagnóstico. Sin embargo, de todas las enfermedades que pensé, en la que nunca pensé fue en esta», comienza a relatar. Se acuerda de aquellos que fueron diagnosticados junto a ella, la mayoría sin vida en la actualidad, ninguno con la posibilidad de ver aprobada la ley ELA.

«Poco a poco vas viendo que tu vida ya no es como la habías pensado. Para nada -se emociona-. No puedes viajar, no puedes subir las escaleras, me fatigo cada vez más. El simple hecho de ducharme, tardo muchísimo y necesito ayuda. Y después necesito un tiempo de recuperación, por lo que vamos de un lento... Siempre era rápida; caminaba, hacía las cosas de casa, iba a trabajar, etc. Es cruel y duro. Intento no pensar en el futuro, sino en otras cosas», continúa.

¿Cómo cuales? «A mí me da resultado pensar en lo que he hecho, en amistades, en viajes que ya no voy a poder hacer, en cosas bonitas. Por lo menos, mientras que pienso en eso, no pienso en lo que puede pasar mañana que nadie lo sabe y menos dentro de medio año. Es mi método. Puede ser una tontería, pero cada uno debe agarrarse a lo que puede.», contesta.

¿Ha llegado a aceptar su situación? «Lo acepté desde el primer día y lo he llevado bien hasta ahora, que es cuando empiezo a notarme más limitada. He tenido suerte, entre comillas. Creo que lo acepté tan rápido por haber estado tanto tiempo sin un diagnóstico. Ya sabía lo que tenía. Hay días que lo llevo bien y otros no tan bien. He perdido mucho por el camino y lo que perderé, porque esto va a peor. Es una enfermedad que evita que salgas de casa, porque lo más fácil y sin dolores en quedarte sentada, todo cuesta un mundo. Es una enfermedad muy muy cruel», responde pausadamente, pero siendo precisa en cada una de sus palabras. Sin prisa, pero sin pausa, como su caminar.

Meses después de su diagnóstico, Carmen no fue reconocida como persona con dependencia, por lo que no cuenta con ningún apoyo económico. Ahora, señala, quiere volver a pedirlo porque ya no puede. «No sé cómo podría solucionarlo si me lo vuelven a denegar, tengo que tener a una persona en casa, porque hay cosas que ya no puedo hacer y sé que pasado mañana voy a poder hacer menos. Cada vez necesitaré más ayuda en todos los sentidos, tanto física, como psicológica como económica», explica.

¿Cuáles son sus apoyos humanos? «Mi familia y mis amistades. Como pasa siempre, hay amistades que son para siempre, amistades con las que no contabas y ahora han venido a ayudarte, y amistades con las que sí contabas y que se han alejado. Es simplemente que se rían contigo, aunque digas bobadas, que te escuchen, que estén ahí cuando los necesite. A veces solo para cogerme algo del armario», responde.

Solo cinco diputados se presentaron el pasado mes de febrero para escuchar las peticiones de los afectados por el ELA en el Congreso. El mensaje de Juan Carlos Unzué fue igual de demoledor que de real. «Hemos venido a vuestra casa. ¿Sabéis lo que nos ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí? Ya no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Yo solo espero que como mínimo nos estén viendo por esas cámaras y si no nos están viendo, espero que esto quede grabado y nos escuchen. Les pediría voluntad y un poco de empatía, voluntad para tramitar la ley de ELA».

¿Qué le pareció? «Creo que ha supuesto un cambio. Él lucha por las personas que no podemos, que no tenemos la voz que tiene él. Tanto él como Luzón o Jordi, influyen mucho porque son conocidas. A mí me conoce la gente de Salamanca, pero no soy nadie. Si ellos, que son más visibles pueden, es de agradecer. Creo que ese día, en el que estaban todos los políticos muy 'ocupados', Juan Carlos dijo todo como es. Esas personas tienen mucho peso y lo han tenido en la redacción de esta ley», señala.

Entre los puntos clave de la nueva futura ley ELA destaca la posibilidad de que los pacientes tengan reconocida la discapacidad en grado igual o superior al 33% desde el mismo momento del diagnóstico, además de una atención especializada de 24 horas para enfermos y formación de cuidadores y servicios de fisioterapia a domicilio, o la creación de una estructura de investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Instituto Carlos III.

¿Cuál es su opinión? «Que llega tarde. Ahí están las pruebas, se ha muerto mucha gente sin conocerla. Las personas que diagnosticaron más o menos cuando a mí en Salamanca, que yo sepa tres ya han fallecido y a ellos ya no les llega la ley ELA. Además, no sabemos cuando va a llegar. He leído que tienen un año para desarrollar la ley, dentro de un año hay mucha gente que ya no va a estar, por como avanza la enfermedad y otros lo habrán pasado muy mal sin ayuda. Por poner un ejemplo, ahora la Sanidad te cubre entre 20 y 30 sesiones al año de rehabilitación, yo necesito ir al fisio dos veces a la semana», recalca.

Y enfatiza: «Toda la ayuda que nos llega viene de asociaciones y no del Estado. Yo estoy dentro de la Asociación ELACYL y a la vez a la Asociación Española -ADELA-, sino no podría. Es nuestra única ayuda, prácticamente. Nos ayudan a pagar, nos ayudan con medios para poder caminar, en todo lo que pueden».

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