Las niñas con Turner necesitan mayor visibilidad y menos carencias en sanidad

Nerea Fernández

Salamanca

Sábado, 26 de agosto 2023, 14:30

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Una de cada 2.500 mujeres se ve afectada por una falta total o parcial del cromosoma X. Esto lo provoca el Síndrome de Turner, «una enfermedad rara de la que no se tenía constancia hasta hace pocos años». Su visibilidad está creciendo y con ella, el diagnóstico temprano, en muchos casos incluso desde el propio embarazo. El foco de atención en este síndrome lo puso por primera vez José Grandes Sánchez, un abuelo preocupado por su nieta y por el desconocimiento de la misma.

Esta fue la principal razón por la que José creó la Asociación Síndrome de Turner Alejandra (ASTA) en Salamanca. Desde entonces es el presidente de la organización y dedica su vida a asesorar a familias y a luchar contra las carencias que aún existen dentro de la sanidad. El presidente asegura, «el objetivo de la asociación es visibilizar la enfermedad y que se detecte cuanto antes porque en muchos casos las niñas no son tratadas hasta los 14 años».

«Hace 18 años nació Alejandra, mi nieta. Tenía este síndrome y no conocíamos nada, entonces se nos ocurrió crear la asociación». La intención de José era poder comunicarse con más personas y familias afectadas, pero siendo la primera asociación de España al principio resultó complicado, «al año siguiente de crearla organizamos un congreso y ese fue el punto de partida, nos comunicamos con más personas y empezamos a expandirnos por el país, antes se conocía demasiado poco». Gracias a esta iniciativa que comenzó en Salamanca ya se han sumado otras en Andalucía, Madrid y Cataluña. Además, José asegura que reciben llamadas desde todas partes de España y de países del sur de América para ese primer asesoramiento, «en un primer momento la gente se asusta y busca información, debo advertir que cada caso es diferente y no todos son graves».

La Asociación del Síndrome de Turner Alejandra cuenta con servicios psicológicos, «cuando a una mujer se le detecta este síndrome nosotros ofrecemos apoyo psicológico e información, no a ella directamente porque suelen ser niñas pequeñas pero asesoramos a sus familiares». También colaboran con una trabajadora social y el Ayuntamiento les ha cedido una oficina para continuar con su labor. En cuanto a la sanidad, el presidente reconoce que ha mejorado pero continúa habiendo muchas carencias, «hay médicos que tardan demasiado tiempo en hacer el diagnóstico». Según los cálculos de la asociación los datos a nivel regional y nacional serían los siguientes:

José Grandes asegura que la sanidad ha mejorado pero aún queda mucho por hacer, «muchas niñas necesitan la hormona del crecimiento, es muy cara y está cubierta». Cada caso es muy diferente, «la estatura es lo más común pero pueden tener problemas en los ovarios, de riñón, de corazón…, no todas son iguales pero sí debe haber un seguimiento multidisciplinar». Asegura que en Castilla y León se está trabajando desde el departamento de endocrinos y refrendaron un seguimiento y un protocolo. Reafirma que en cada mujer influye la carencia de cromosomas y que pueden llevar una vida normal según la zona afectada, «mi nieta lleva una vida normal pero tiene que estar constantemente vigilada por los médicos y especialistas».

El próximo lunes 28 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner. La Asociación de Salamanca colabora con los actos programados para el sábado y el lunes. El 26 de agosto a las 13:30 horas tendrá lugar una recepción en la Torre de los Anaya con miembros del Ayuntamiento y la secretaria de la asociación procederá a la lectura de un manifiesto. Por la tarde, a las 19:00 horas, la Plaza Mayor será testigo de la lectura, nuevamente, de un manifiesto acompañado de más actividades, «tendremos música y se entregarán claveles para darle visibilidad», afirma José Grandes.

El 28 de agosto, a las 12:00 horas en el Colegio Oficial de Médicos de Salamanca, se llevará a cabo una rueda de prensa en la que participarán el presidente de la asociación y la secretaria de la misma. En dicha rueda de prensa será presentado oficialmente el IV Congreso Nacional y I Iberoamericano Síndrome de Turner que se desarrollará en Salamanca el próximo mes de noviembre. Por último, a las 21:00 horas, la fuente de la puerta Zamora se iluminará con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner.