El hijo tenía la respuesta

Transcripción

PODCAST | EL HIJO TENÍA LA RESPUESTA

JOSÉ ÁNGEL ESTEBAN: Bienvenidas y bienvenidos a nuestras historias.

SONIDO TIMBRE COLEGIO / NIÑOS RECREO

JAE: El recreo no era un momento feliz para Desirée Ots.

DESIRÉE OTS: A mí no me entendían, yo no entendía a los demás…

JAE: Mientras el resto de niños del colegio jugaban y se reían, ella, ahora con 37 años, se recuerda a sí misma marginada. Sola. Rara. Diferente. Triste. Sin poder encajar con el resto.

DO: Era una incomprendida, era apartada, con mucho bullying…

JAE: Desirée vivió su infancia en un entorno muy cerrado, rodeada casi siempre de la misma gente. Gente con la que no era capaz de conectar.

DO: Mi humor era diferente para empezar. Luego no entendía muchas veces algunos chistes o algunas cosas con doble sentido que me decían, o con ironías. Entonces, pues… ya solo el hablar con la gente pues se me hacía difícil.

JAE: Había algún tipo de barrera. Algo que le separaba del resto y que no era capaz de explicar. Con los años, la cosa no mejoró. Todo lo contrario, incluso, pasada la adolescencia.

DO: En esa época además el bullying era muy fuerte y muy normal.

JAE: ¿Qué le pasaba? ¿Por qué era distinta? Es la pregunta que se hizo durante años, décadas, sin obtener respuesta.

DO: La verdad es que fue bastante, bastante difícil. Muy difícil.

JAE: Con el tiempo, aprendió a esquivar los golpes que le daba la vida. Encontró algo, lo más parecido a una solución, a un parche: decidió pasar desapercibida.

DO: Aprendí a actuar, digamos, en mi entorno de una manera y en el entorno profesional a actuar de otra manera.

JAE: Pasaron los años mientras Desirée se resguardaba tras su máscara. En su extraña normalidad, y pese a todas las previsiones en contra, consiguió encontrar una pareja, un hombre que supo quererla y cuidarla, y que se convirtió en su marido. Una excepción. Una casualidad.

DO: Pero bueno, nos costó cinco años y por fin llegó Patrick en el 2018.

JAE: Y después, efectivamente, llegó Patrick. Su primer y único hijo… Siempre se dice que los niños traen un pan debajo del brazo. En este caso, Patrick llegó a la vida con algo más: una revelación. La respuesta a la pregunta que Desirée se había hecho desde aquel patio del colegio…

DO: Sí, porque empecé a entender… toda mi vida.

FUERA DEL RADAR.

EN ESTE EPISODIO: EL HIJO TENÍA LA RESPUESTA

JAE: Desirée no comprendía el mundo. Al menos, no exactamente de la manera habitual. Y tampoco sabía exactamente cómo definir esa desconexión, esa interferencia que no entendía. Por eso su vida, en algunos momentos, había sido un auténtico calvario. Precisamente, porque tenía la manera de precisar lo que le ocurría. Sólo percibía las consecuencias, pero no podía detectar las causas. Ni, claro, cómo enfrentarse a ellas.

JAE: El camino de su descubrimiento nos lo sigue contando Daniel Soriazu.

DANIEL SORIAZU: Desirée no tiene ningún problema en reconocer que no es una mujer normal. Se sabe diferente, y hace bandera de ello.

DO: Yo siempre me he considerado una persona rara y a mí no me gusta que me digan que soy normal porque yo soy rara, soy diferente y me gusta.

DS: Se describe como una mujer de gustos góticos.

DO: Me gusta mucho leer, sobre todo novelas de fantasía u oscuridad tipo Stephen King. Me gusta…

DS: Aunque, ahora que es madre de un niño de cinco años, ya no viste como antes, pero le sigue gustando el mismo estilo..

DO: Pero la ropa en plan victoriana, con corsés y todas esas cosas siempre me ha encantado. Los tatuajes, los pelos de colores, escribir, dibujar...

DS: Lo cuenta sonriente, feliz de la vida que tiene ahora con su marido y su hijo Patrick, de cinco años, en el municipio guipuzcoano de Arrasate. Pero eso es ahora. En el pasado, desde muy pequeña, hubo momentos momentos muy difíciles en un mundo siempre le era extraño.

DO: Uf, un caos. Fue un caos.

DS: Desirée creció en Elgueta, un pueblo del interior de Gipuzkoa a mediados de los 90. Recuerda su infancia como una tortura. Los compañeros del colegio no se lo ponían fácil.

DO: Ellos eran básicamente todos iguales, eran personas normales que hablaban normal y lo entendían todo. Y pues yo al ser la diferente, pues eso, rechazo, insultos y eso, lo típico… Los diferentes al final siempre estamos estigmatizados.

DS: Los profesores tampoco la entendían. Lejos de detectar que pudiera tener un problema, le achacaban desinterés en los estudios.

DO: Igual los deberes y demás no hacía o lo dejaba porque me frustraba un montón y como no tenía esa ayuda, pues ellos decían pues ya sabes lo típico, pues era «es una vaga» y esto me llevaba a castigos por no hacer los deberes…

DS: Su entorno familiar la arropaba y protegía, pero no era suficiente. Sus dos hermanas, sus padres, intentaban ayudarle. Sobre todo su madre.

DO: Pero en esa época eran cosas de niños y tampoco se podía hacer demasiado.

DS: ¿Cómo hacerlo si no sabes qué le pasa a la otra persona?

DO: Ella no lo sabía y no podía educarme de otra manera como ahora sí se puede saber.

DS: Esa falta de explicaciones, de respuestas, ha marcado toda su vida porque durante varios años a Desirée le tocó hacer frente a un mundo hostil. Los problemas de adaptación que pueden ser habituales en la adolescencia alcanzaron un nivel mucho más preocupante.

DO: Uf, hay cosas que no las puedo ni contar porque son bastante fuertes, pero bueno, pasando por palizas grupales hasta incluso algún abuso sexual también te puedo decir.

DS: Pero como otras muchas víctimas de violencia, el sentimiento de vergüenza o de miedo a represalias le llevaban a quedarse en silencio.

DO: Lo que suele pasar: si dices algo vienen todos a por ti. Alguna vez sí que es verdad que alguna vez que me pegaron o lo que sea, yo me iba corriendo a casa, se lo decía a mi madre y mi madre venía y hablaba con los que habían sido pero no podías hacer más porque en esa época había cosas que no eran delito.

DS: A todas estas dificultades se sumaron los problemas con los estudios. Desireé tuvo que cambiar de colegio dos veces e incluso necesitó repetir algún curso por no poder seguir el ritmo del resto de los alumnos.

DO: Sí que tuve mis problemas de comprensión y también de mantener amistades, porque eso también se nos hace bastante difícil.

DS: Con mucho esfuerzo consiguió sacarse el título de ESO y con el paso de los años logró salir de aquel bullying y abusos que tanta mella le hicieron. Pero el cambio de verdad en su vida no llegó hasta los 20 años, cuando decidió poner tierra de por medio.

DO: Me independicé y me fui a Andalucía, que mis padres son de allí y pues me fui allí cerca de mis abuelos y ya pues eso: independizarme, empezar a trabajar y fue un cambio radical.

DS: En teoría, allí podía empezar desde cero. Dejar atrás todo lo malo.

DO: Podía ser un poquito más yo.

DS: No lo tuvo fácil. Era el año 2007. La crisis económica empezaba a complicar la vida de muchos españoles. Desirée tuvo que reinventarse para ganarse un sueldo y poder salir adelante.

DO: Lo primero es que ya eres independiente, ya te tienes que buscar las castañas y ponerte a trabajar y a vivir sola, a llevar tus cosas…

DS: Aún así, los problemas con sus relaciones sentimentales no quedaron atrás. Se topó con personas tóxicas que se aprovechaban de ella y de su forma de ser, tan particular y diferente. Uno de aquellos hombres llegó a ser su novio.

DO: Tuve relaciones diferentes ya como adulta, que también hubo problemas ahí, porque la persona con la que estaba era muy egoísta y muy posesivo. Entonces tenía también, sobre todo ahí tenía más problema psicológico.

DS: Desirée seguía sintiendo esas limitaciones, esa desconexión. Algo, definitivamente, no iba bien. Pero de algún modo ya se había acostumbrado a no saber el motivo. Poco a poco fue capaz de reordenar su vida, encontrar la fórmula para encajar.

DO: Empecé a ser un poco más yo.

DS: Sobre todo, aprendió a mimetizarse.

DO: Yo empecé a interiorizarlo todo, tan, tan bien, que parecía que estaba bien siempre. Entonces tampoco fui a ningún especialista ni nada.

DS: Trabajó en todo lo que pudo.

DO: Estuve de todo, o sea, desde limpiando oficinas, limpieza de restaurantes, en tiendas de souvenirs, que hay un montón. Estuve en inmobiliaria, estuve cuidando niños, limpiando casas...

DS: En algunos puestos encajaba mejor que en otros. Pero descubrió cuál podía ser su verdadera vocación: el cuidado de los niños.

DO: Yo con niños estoy perfecta, no me siento tan juzgada, no siento esa presión como siento con adultos.

DS: Pero incluso en los momentos en los que parecía que su vida era plena, Desirée sabía que algo no estaba en su sitio.

DO: Siempre que oía algo sobre alguna enfermedad mental como, yo qué sé, el trastorno bipolar o cosas, cualquier enfermedad rara que apareciera en algún lado, la buscaba, buscaba en internet para ver si podía ser eso lo que tuviera. Porque yo sentía que algo no era normal, que algo tenía diferente.

DS: Llegó a investigar en las raíces de su propia familia.

DO: Creo que alguna vez me pasó por la mente, pero bueno: tengo un familiar, un primo lejano que tiene más o menos mi edad y tiene autismo severo y, claro, yo decía: «Así no estoy».

DS: E incluso a consultar a profesionales médicos.

DO: Estuve una vez en una psicóloga que sí me diagnosticó agorafobia pero poco más. Poco más.

DS: Entre otros motivos porque ella había aprendido a ocultarlo bien. Para no ser la rara.

DO: Si ni siquiera me diagnosticaban las depresiones que tenía porque sabía mimetizarme bien, lo escondía bien…

DS: Así, disfrazada, escondida encontró cierta estabilidad. A partir sobre todo de conocer al que hoy en día es su marido.

DO: Y ya entonces sí fue todo encaminándose a lo que tiene que ser, ¿no? Como se dice, con trabajo, con piso, con una pareja estable y mejor, mucho mejor aún.

DS: Por fin una persona que le ayudaba, que la quería como era y que no tenía intención de hacerle ningún daño.

DO: Pues acabamos de hacer 12 años desde que empezamos a salir y vamos a hacer el mes que viene diez años de casados.

DS: Desirée y su marido vivieron unos años en Andalucía pero a ella se le hacía imposible encontrar trabajo, así que decidieron mudarse a Gipuzkoa. Ahí tendrían más posibilidades de ganarse la vida. Estando ya de vuelta en el norte se animaron a poner en marcha el proyecto más importante de sus vidas.

DO: Era muy deseado. Además, es que bueno, tuvimos problemas para concebir...

DS: La llegada de un hijo suele suponer una alegría difícil de describir pero el embarazo no fue como Desirée lo había imaginado. No se parecía a lo que le habían contado.

DO: Yo no noté esa súper emoción, ese super vínculo que todas tienen con su barriguita, yo no lo encontré, no sabía por qué, o sea, me sentía culpable…

DS: Recuerda bien el día en que el niño llegó al mundo.

DO: El 11 de agosto. Se adelantó dos días. (Ríe)

DS: Y pese a que confiaba en que las cosas mejorarían una vez que Patrick naciera, lo cierto es que sus primeros meses de vida tampoco fueron fáciles.

DO: Lloraba a todas horas, demandaba mucho, tomaba muchas veces el pecho… Yo entré en una depresión posparto, que lo sé ahora y fue muy difícil. Y claro, si le añades pues que yo no conseguía conectar con él y demás, pues se hacía un poco más cuesta arriba.

DS: Ahí estaban otra vez los problemas para crear vínculos, para conectar incluso con su propio bebé. El tiempo fue avanzando y el niño se fue haciendo mayor. Y según crecía, sus padres comprobaban que Patrick no se desarrollaba como el resto de niños de su edad.

DO: Muchas veces no atendía a su nombre, que es lo primero que se suele decir en niños pequeños. Le estás llamando, le estás llamando, y ni siquiera giraba muchas veces la cabeza para mirarte. Osea, pasaba de ti olímpicamente.

DS: Pensaron que podría ser un problema auditivo. Pero pronto vieron que había más comportamientos que no eran del todo normales.

DO: A partir de los seis meses, que suelen empezar a pedir cosas, él no señalaba, él miraba hacia donde estaba lo que él quería y te decía: «Ah, ah» y claro, y tenías que ir adivinando «a ver esto, lo otro».

DS: Y ahí fue cuando Desirée lo vio claro.

DO: Mi madre me decía: «Cada uno tiene su ritmo», y yo: «Sí es verdad que cada uno tiene su ritmo, vale». Y me lo repetía mi madre 500 veces, pero yo empecé a mirar eso de no señalar, de no hacer caso, como que no te escucha. Y dije: «Yo creo que puede ser que tenga autismo» y mi madre me decía: «Qué va, que no, que es su propio ritmo».

JOSÉ ÁNGEL ESTEBAN: Autismo, era una posibilidad. Desirée decidió volver a tocar la puerta de los especialistas.

DO: «No pierdo nada por llevarlo al pediatra y consultarle al pediatra si el niño tiene autismo», así que bueno, pues fui.

JAE: Patrick tenía año y medio. Desirée y su marido llevaron al pequeño a San Sebastián para que le hicieran más pruebas.

DO: Tuvimos que ir hasta allí a que hicieran más preguntas y a mirar el niño, qué es lo que hacía y no hacía y me hicieron un diagnóstico de sospecha de TEA…

JAE: Trastorno del espectro autista.

DO: …porque era pequeñito. Y desde entonces empezaron a tratarlo en Gautena. Y entonces empecé a ver rasgos y rasgos y rasgos que dije a ver: «Esto lo tengo yo, también tengo yo esto, esto… muchas veces me pasa».

JAE: Un hijo te cambia la vida. Lo que Desirée no se esperaba es que Patrick resolviera por fin su gran enigma.

JAE: Una pausa y enseguida retomamos el relato.

PAUSA

JOSÉ ÁNGEL ESTEBAN: La Organización Mundial de la Salud ha detectado que, al menos, uno de cada 100 niños en el mundo padece Trastorno del Espectro Autista. Una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta a la manera en la que una persona percibe el mundo y socializa con los demás. Patrick podía ser uno de ellos y con Patrick más preguntas acecharon a su madre.

JAE: Sigue con la historia Daniel Soriazu.

DANIEL SORIAZU: Con el nacimiento y diagnóstico de Patrick, las dudas que siempre habían rondado por su cabeza volvieron a resurgir con fuerza.

DESIRÉE OTS: Muchas veces me pasa el tema de no poder sujetar la mirada o todas esas cosas y dije: «A ver si voy a tener yo…», como también leí que muchas veces es genético, y el niño es idéntico a mí...

DS: Decidió consultarle a la psicóloga que atendía a su hijo.

DO: Le dije: «Oye, yo creo que puedo tener autismo». Y me dijo, que me acuerdo perfectamente, me dijo: «Sí, yo algo ya te he notado» y me quedé: «¿Por qué no me lo has dicho?».

DS: Según los expertos en la materia, las personas que reciben el diagnóstico de autismo en la edad adulta a menudo han pasado previamente por otros diagnósticos, ya que es fácil confundir los síntomas con otros trastornos. Pero llegado a este punto, Desirée no iba a dejar pasar la oportunidad de descubrir la verdad. La suya.

DO: Tuvimos unas entrevistas largas, porque claro, fue conmigo, sobre mi vida, sobre mis dificultades y también entrevistaron a mi madre para ver cómo había sido mi infancia. Porque sobre todo es en la infancia cuando se nota.

DS: Un tratamiento intensivo y temprano puede significar una gran diferencia en la vida de muchos niños. Pero ella no tuvo esa suerte.

DO: Y fue difícil porque fueron muchas horas de hablar y de recordar y pues al final me dijeron: «Pues sí. Tienes autismo nivel uno, lo que se conoce como Asperger».

DS: Al escuchar aquello sintió como si le hubieran quitado un gran peso de encima.

DO: Fue una liberación.

DS: Una puerta que le había abierto su hijo…

DO: Sí, porque empecé a entender toda mi vida prácticamente. Ya sé porque me pasaba esto, por eso me pasaba lo otro. Fue entender toda mi vida.

DS: Porque, de haber tenido ella conocimiento de lo que le pasaba, su vida de pequeña no habría sido tan dura.

DO: Yo creo que podía haber estudiado más, podía haber sacado mejores notas, podía haber tenido yo creo que más futuro académico.

DS: Se habría sentido más comprendida, y está convencida de que su futuro habría sido otro.

DO: Todo ese bullying igual no hubiera desaparecido del todo, pero igual me lo podía haber evitado, porque eso se te queda marcado para toda la vida.

DS: Sabe que el pasado ya no lo va a cambiar, y le duele. Pero ahora se centra en ser feliz, en conocerse. Y descubrir cómo aplicar hábitos que hagan más fácil su vida.

DO: Y a mi marido pues sí: «Mira esto, cada cosa tiene que estar en su sitio, porque si no me da ansiedad» y ahora lo entiende, intenta que cada cosa esté en su sitio. (risas)

DS: Y, sobre todo, lo cuenta a los cuatro vientos.

DO: Yo hice hasta chapitas el día del autismo, hice unas chapitas que ponía «El autismo existe», hice un 'stand' y me puse yo ahí en primera persona para quien quisiera entender el autismo, explicarlo.

DS: Ahora, por fin, se ha podido reconciliar con lo que ha estado sintiendo toda su vida.

DO: Es un trastorno neuronal, para empezar por ahí. Que no es una enfermedad, no tiene cura porque no es una enfermedad, es más bien una manera diferente de pensar y de ser. O sea, tenemos una manera diferente de ver el mundo. Más racionales, más literales…

DS: Para Desirée es importante que nadie tenga que pasar por lo mismo que ella. Y sobre todo los niños como su hijo Patrick.

DO: Yo no quiero que mi hijo tenga la infancia que tuve yo. Entonces fue liberador por mí y por él, porque desde ya se puede trabajar con él y está avanzando mucho, por cierto.

DS: El miedo de ella como madre está ahí, es inevitable. Por el momento, se esfuerza en orientarlo en su día a día pero, como es lógico, le surgen dudas sobre cómo será su futuro.

DO: Pues eso, ¿en que trabajará?, ¿qué ayudas recibirá para estudiar?, ¿hasta dónde va a llegar de estudios? No porque él no quiera estudiar, sino por falta de recursos, que eso también es que influye muchísimo.

DS: Desirée reclama empatía, que todos seamos más conscientes de que pequeños cambios ayudarían a que las personas con autismo no tengan problemas, por ejemplo, en estudiar.

DO: Los exámenes en las universidades.

DS: …o en hacer recados, ir de compras…

DO: Un montón de pictogramas.

DS: …o incluso, en algo tan cotidiano como sacarse el carnet de conducir.

DO: La DGT, por ejemplo, sí que está poniendo facilidades para personas con dificultades de aprendizaje.

DS: Desireé pide que les veamos.

DO: Que tengan en cuenta que existimos y que simplemente con tratar a las personas de otra manera ayudan.

JOSÉ ÁNGEL ESTEBAN: Ahora Desirée va a aprovechar su vocación de cuidado de los niños con el objetivo de mejorar la vida de los pequeños autistas.

DO: No hice el bachiller, pues voy a hacer curso de acceso a grado superior en infantil y con idea de hacer magisterio ya especializado en dependencias y demás, en niños con diversidades.

JAE: Y que se puede diagnosticar a tiempo el trastorno del espectro autista.

DO: Pues quiero ayudar a todo el que pueda. Lo mío es ayudar.

JAE: Los casos en el mundo se han duplicado en poco más de una década mientras las consultas se saturan porque los recursos asistenciales no aumentan en igual medida. Los expertos lo atribuyen a que se conoce más el trastorno y se hila más fino en los diagnósticos.

JAE: Este ha sido un episodio más de Fuera del radar, el podcast de periodismo narrativo que se mueve más allá de la noticia. Gracias a Daniel Soriazu por contar la historia y por la producción técnica. Soy José Ángel Esteban. Gracias por escuchar.