Un hogar para un amor asistido

Transcripción

FUERA DEL RADAR

José Ángel Esteban: Para empezar, el espacio: El plano general es para el paisaje de Alcuéscar, un precioso municipio situado en Cáceres. Es casi el centro geográfico de Extremadura. 2.600 habitantes en un pueblo empinado y blanco, vacío en una mañana de martes. Va a ser el sitio perfecto para una historia de amor.

JAE: Al acercarnos atravesamos sus calles. Un bazar chino en una calle principal, tres o cuatro bares de cafés, obreros que reparan el asfalto, una excursión de niños que celebran el día de la paz. Eso, fuera, en la calle.

[SONIDO SILLAS DE RUEDAS, AMBIENTE CENTRO]

JAE: Más cerca, y poco a poco, alcanzamos a ver el centro de atención a personas con discapacidad física de Alcuéscar. Es un pueblo aparte, una ciudad en sí misma con sus ritmos, sus sonidos, sus rutinas. Sus horarios.

[MEGAFONÍA: «Luis Fernando Sánchez-Moreno y José López, les esperan en recepción»]

JAE: Allí, junto a otras 70 personas viven Luis Fernando Sánchez Moreno y José López. Los dos tienen parálisis cerebral desde pequeños.

Luis Fernando Sánchez: Yo tengo una parálisis cerebral que empeoró con una malformación en una vértebra sobre los 10 años o así y a partir de aquello me quedé en casa, saliendo muy poco porque tenía poca movilidad.

José López: En mi caso no se sabe muy bien si fue de nacimiento o por una mala manipulación en el parto, yo prefiero pensar, pero es un pensamiento mío, que fue de nacimiento.

JAE: Los dos tienen sus capacidades mentales intactas, pero sus vidas están pautadas, organizadas desde fuera.

[SONIDOS DE PLATOS, COMEDOR]

LFS: Aquí marcan los horarios de los cuidadores y los horarios de las comidas, digamos que todo da vueltas alrededor de eso...

JAE: Necesitan ayuda para levantarse, para ducharse, para las cosas del día a día… Luisfer cuenta con movilidad en los brazos y manos, pero José no.

LFS: …tenemos el desayuno hasta las 10.30, luego a partir de esa hora tenemos un ratito para nosotros, para nuestras cosas, nuestra asociación…

JAE: Luis Fernando tiene 56 años. José 43. El más mayor, con más movilidad y algo más de autonomía se muestra más reservado. José es expansivo y alegre. Y reivindicativo. De frases contundentes y lapidarias.

JL: Nosotros no buscamos protección, buscamos apoyo, que no es lo mismo.

JAE: Sus vidas tardaron en confluir. Dos infancias y adolescencias diferentes. José nació en Francia y después se fue a vivir a la Comunidad Valenciana. Luisfer, en cambio, ha vivido toda su vida en Extremadura.

LFS: Yo tenía poca movilidad y encima vivimos en un tercero con un ascensor muy pequeñito, con lo que era muy difícil salir de casa.

JAE: Dos formas distintas de vivir la discapacidad. Luisfer tuvo que desarrollarse en el interior, en todos los sentidos.

LFS: Me creé mi mundo en mi casita con mis lecturas y mis cosas y yo era bastante feliz, lo que pasa es que claro, yo no conocía el mundo, yo no conocía nada y era bastante inocente…

JAE: Hasta que llegó la primera y única mudanza.

LFS: Fue con 24 años, nos enteramos de este centro, del CAMF de Alcuéscar, que es donde estamos, y entré aquí y aquí estoy desde hace ya 32 años, y aquí se ha desarrollado mi vida.

JAE: De las cuatro paredes de su casa, a este centro: al espacio acotado de la institución en la que habita. De nuevo, un mundo lleno de limitaciones.

LFS: Te dan la comodidad de que no te tienes que preocupar casi de nada, pero claro, es un sitio que no puedes llamar tu casa.

JAE: La vida de Luisfer ha sido una constante búsqueda de independencia

LFS: A uno le apetece vivir en su casa y ser dueño de tus propios horarios y de todo lo que quieres hacer.

JAE: La primera ventana a la libertad llegó a través de una pantalla.

LFS: Digamos que no, yo fue más por Internet cuando empecé a conocer gente y empecé a soltarme un poquitín y ya bueno, a raíz de conocer a José por Internet, mi mundo empezó a cambiar de verdad.

JAE: La vida de José ha tenido, sin embargo, más idas y venidas. Se quedó a cinco asignaturas de terminar una licenciatura en Relaciones Laborales. Ha trabajado y ha vivido solo, pese a que sus circunstancias físicas son peores. Tiene un 85% de discapacidad reconocida.

JL: Yo nací en Francia. Luego, con 9 o 10 años me trajeron a España sin yo quererlo porque como era un niño, yo no opinaba… o sea, sí opinaba pero mi opinión no se tenía en cuenta.

JAE: Su situación familiar era muy complicada

JL: La situación familiar era difícil, muy difícil y por cosas que ahora no vienen al caso, temas de malos tratos a mi madre y a mí psicológicamente… pues cuando cumplí los 18 dije 'o cambio de lugar o me voy al cielo, así de claro'.

JAE: Fue en este momento, a finales de los 90, cuando José toma una decisión.

JL: A los 18 decido hacer los papeles para irme a vivir a un centro a Castellón porque ya no puedo más…

JAE: Pero las cosas no son siempre lo que parecen

JL: …lo que yo pensaba que iba a ser enclaustrarme en un centro fue un empezar a conocerme a mí mismo. Allí conocí a la primera persona con la que estuve.

JAE: El simple hecho de conocerse a sí mismo supuso, al principio, un mundo de contradicciones.

JL: ¿Cómo iba a ser yo mariquita? o sea, ni de coña, yo no podía ser mariquita. Eso me decía mi mente. Y mi corazón me decía justamente lo contrario, era una lucha interna impresionante.

JAE: Para Luisfer fue un proceso mucho más largo.

LFS: Cada uno tenemos una forma de evolucionar y de madurar. Porque cada uno tiene que vivir su vida con sus condiciones y todo llegará en el momento que tenga que llegar.

JAE: Salir del armario cuando se va en silla de ruedas implica una vuelta de tuerca más. Esta sociedad, demasiadas veces, olvida pararse a pensar que las personas con diversidad funcional sienten deseo, como todos.

JL: Porque yo hasta entonces lo sabía en mis adentros pero no tenía la valentía de interiorizarlo.

JAE: Luisfer y José están en el camino de conseguir su libertad completa a todos los niveles. Pero en ese proceso, hay una batalla por la autonomía, por un espacio común, por la posibilidad de elegir, de quitarse amarras y protecciones, de qué decir de uno mismo, de cómo definirse.Y de todo eso va esta historia, esta historia de amor.

Fuera del radar. Historias más allá de la noticia

JAE: El amor puede confundirse con la necesidad de afecto. Para Luisfer el príncipe azul era alguien sin discapacidad.

LFS: Yo cuando empecé a conocer gente también me pasaba que yo pensaba que mi primera pareja iba a ser sin diversidad funcional, no sé por qué. Y luego he visto que es muy común.

JAE: El amor idealizado se impone.

JL: Tu príncipe azul, ¿no? Un poco el modelo Disney, el cuidador que te va a rescatar, te va a amar. Va a consagrar a ti su vida y eso es una mentira enorme porque tu asistente personal no puede ser tu pareja.

JAE: Pasa con frecuencia.

LFS: No sé cómo decirte, es más práctico, quizás, que alguien pueda ayudarte a moverte, a salir, a estar en otro sitio. No es algo que hayas madurado o pensado en profundidad. Lo hacemos así, sin pensarlo mucho.

JL: Tú piensas desde un punto de vista práctico, cuidador, marido, todo en uno…

JAE: Pero eso no dura para siempre.

JL: …eso lo piensas cuando tienes 12, 13, 14 años, llegas a los 20 te ves solo y te sientes fatal porque no cumples lo socialmente preestablecido, te sientes un poco como un bicho raro…

JAE: En 2016 Luisfer tenía 50 años y José 38. Les separaban más de 600 kilómetros, pero les unían muchas cosas. Y ellos las aprovecharon.

Sigue contando la historia Cristina Núñez.

Cristina Núñez: Un bar, el trabajo, el gimnasio.... Y las redes, sí, también Internet. Los lugares en los que se puede encontrar pareja se han diversificado. Luisfer y José se conocieron a través de una pantalla, aunque no por azar.

LFS: Los dos hemos, cada uno por su lado hemos intentado por Facebook o por otros medios crear páginas o crear grupos para personas en nuestra situación, personas con discapacidad LGTB, ¿no?

CN: El activismo escondía una sorpresa, la afinidad personal.

LFS: Y él hizo también una página en Facebook, que ahora la llevamos los dos y por esos grupos y esas páginas él entró y nos conocimos así, y fue ese el inicio…

CN: Muy pronto surgieron los primeros acercamientos.

LFS: Y entonces le invité, porque le vi un chico con la cabeza bien amueblada y ahí fue donde empezamos a hablar.

CN: Pero siempre hay una persona que tira más de la otra.

LFS: Él es el lanzado, por supuesto si hubiese sido por mí creo que hubiésemos tardado un año o más en encontrarnos.

JL: Él era tímido, yo tenía que ponérselo fácil, el lanzado era yo.

LFS: A los tres meses estábamos encontrándonos, pero porque él lo organizó todo, y yo fui para allá.

[Sonidos del verano]

CN: Se produjo el encuentro. Era verano cerrado en Cáceres. Luisfer y José dejaron atrás las pantallas y pasaron a la presencialidad.

JL: Hablando con uno de mis dos asistentes personales le dije me acompañas, luego te doy días libres…

CN: Hubo que organizarlo con tiempo. Sin dejar ni un solo fleco suelto.

JL: … no me vas a tener que ayudar en temas sexuales, no te preocupes, no vas a sufrir pesadillas luego…

CN: Lo que para otro no supone nada, para ellos puede convertirse en un mundo

JL: …la gente te decía, ostras, yo no te quiero ver ahí dándole al tema.

CN: Para Luisfer ese trayecto era más sencillo. Su viaje es de apenas media hora.

LFS: No me acompañó nadie, yo tengo cierta movilidad y entonces cogí el taxi y fui para allá, como era Cáceres que era relativamente cerca me presenté allí. Tuve que esperarle, eso sí...

CN: Para José, en cambio…

JL: El viaje fue horroroso por lo largo y porque estaba nerviosísimo, me dolía la tripa, un dolor de estómago…

CN: Y el primer vistazo no ayudó a tranquilizarle.

JL: …cuando por fin llegué y le vi estaba todo serio y dije: no le he gustado, por la cara que ha puesto no soy lo que esperaba.

CN: Una cita atípica. En esa primera comida romántica estuvieron Luisfer, José… y su asistente. Aunque no llegó a los postres.

JL: Llegó un momento en que le digo a mi asistente: «Desaparece porque estás ahí en plan sujetavelas».

CN: Un primer instante de intimidad.

JL: Yo vi que la cosa iba bien cuando me ofreció darme él el café y ahí fue cuando yo también me empecé a relajar cuando Vicente, mi asistente, se fue y cuando pudimos hablar de tú a tú sin farolillos de por medio.

Cristina Núñez. La química empezó a brotar entre ambos y todo fluyó.

LFS: Cuando nos despedimos el domingo ya le mandé yo un whatsapp, para decirle qué bien sienta tener novio que fue la forma en la que le dije que sí, que íbamos a empezar una relación.

CN: Había surgido el amor. Un 22 de julio de 2016.

JL: Lo que yo sentí por Luisfer fue inesperado porque nunca me había pasado, fue, la palabra es flechazo total, este sí. No sé qué me ha dado… va de inexperto pero me ha cautivado, totalmente.

LFS: ¿Cómo se llamaba eso? Amor a primer vistazo, amor a primera vista.

CN: Las relaciones afectivas en el mundo de la diversidad funcional siguen cubiertas, aún, de una especie de bruma. Luis Fernando y José abordan el tema sin tapujos.

LFS: Sí, sí, bueno, claro. Pasó de todo ese fin de semana

CN: Aunque la movilidad de Luisfer permite que haya lugar para la intimidad de pareja, valoran la figura de un asistente sexual.

LFS: Lo facilitaría mucho si la figura del asistente sexual estuviese más desarrollada y… nos facilitaría mucho la cosa, no solo para nosotros sino para todas las parejas que quieren y no pueden.

JL: Sí existe pero no está legislado, ¿vale? Como casi todo en tema de políticas sociales primero surge la parte informal que parte de la sociedad civil y luego se legisla con el paso de los años.

[Escuchamos parte del discurso de los Goya de Telmo Irureta, defendiendo la asistencia sexual: «porque nosotros también existimos y nosotros también follamos»]

CN: Este es Telmo Irureta. Acaba de ganar un Goya por su papel en la película 'La consagración de la primavera'. Una película que aborda, precisamente, la figura de la asistencia sexual para facilitar las relaciones entre personas con discapacidad.

JL: Uno puede imaginar que un asistente sexual es un aquí te pillo aquí te mato y no, un asistente sexual es un apoyo para poder hacer lo que tú por ti mismo no puedes, no es sustitutivo de una pareja.

[SONIDO DE CARRETERA]

CN: Después de aquel encuentro cada uno vuelve a su casa: Luisfer a Alcuéscar y José a Valencia, pero enseguida surgen las ganas de volverse a ver. Y organizan otra escapada dos meses después, esta vez a Madrid.

JL: Me ha cautivado, totalmente.

CN: Allí siguen explorando los rituales del amor y del cortejo. Las ganas de agradar, de ganarse al otro.

LFS: Fue en unos apartamentos que fue por primera vez donde me cocinó él y me hizo sus platitos, en Coslada.

CN: Dicen que el amor tiene una parte de locura y a esa escapada no le faltó este ingrediente. El asistente personal que acompañaba a José recibía sus órdenes para ir elaborando el plato.

JL: Costó un poquito que este hombre entendiera mi forma de cocinar, tenía un gen paternalista importante.

CN: No fue fácil.

José Ángel Esteban: Pese a aquel asistente invasivo la cita en Coslada fue todo un éxito. Hubo una tercera en un camping en la comunidad valenciana. Seguía el amor y la cocina, como si no existieran las barreras.

LFS: Estuvo muy bien, tenía una pequeña cocinita el bungalow donde me hizo las lentejas, me hizo algún plato más y estuvo muy bien.

JAE: Y una idea. Una idea que les rondaba desde hace un tiempo, se empezó a volver más fuerte.

JL: Yo ya no podía más, era de… necesito vivir contigo, porque cuando estoy contigo perfecto pero cada vez que te vas me muero, literalmente, me deshidrataba, cada vez que se iba, tres días llorando y digo no, o sea, esto no.

JAE: Vivir en el mismo sitio. Unir sus vidas. También significaba, como suele suceder, hacer renuncias. Pensaron qué era mejor, si vivir juntos en Valencia o en Extremadura.

JL: Ahí fue cuando yo le dije ¿te vienes, me voy? Él como siempre es reflexivo y me decía no corras, no corras. Claro, con toda la razón… yo decía es que no puedo más con esto, necesito dar el paso.

 

JAE: Enseguida retomamos el relato

PAUSA

JAE: Luisfer y José, una pareja que había superado todo tipo de barreras para poder estar juntos se enfrentan ahora a un nuevo reto. Tenían que elegir quién cruzaba media España.

JL: El tema ya no es solo el cuidado, que también, sino el tener que compartir tu intimidad con una persona.

JAE: Finalmente decidieron que fuera José. Al mudarse, dejaba atrás un logro importante: la vida autónoma.

JL: Los trabajadores sociales me miraban mal, lo normal entre comillas es que tú estés cerca de tu entorno, en tu comunidad autónoma…

JAE: No era fácil de entender. A José le tocó abrirse.

JL: Hasta que al final dije, mira: me voy a marcar aquí una salida del armario en toda regla y le voy a decir a esta mujer que es mi novio y que me deje en paz. Pero ahí es cuando empiezas a empatizar contigo. Es verdad, lo entiendo todo. Y ahí fue cuando la trabajadora social se puso las pilas.

JAE: Volvemos a Alcuéscar, aquel pueblo blanco extremeño donde comenzó nuestra historia. Ese lugar en el mundo en el que Luisfer y José podrían vivir juntos.

Les sigue contando la historia Cristina Núñez.

Cristina Núñez: Para José, ingresar en el centro especializado de Alcuéscar fue como volver a la casilla de salida. Ese primer día fue agridulce.

LFS: Dijo que él pensaba que no volvería a entrar nunca más en el centro. Ahora decidir volver a Extremadura y meterse en un centro… para él era un paso atrás muy grande.

CN: La emoción de vivir con la persona de la que se había enamorado contrastaba con esa pérdida de independencia.

JL: Me vine a ciegas. Cuando entré por la puerta y vi lo que había en el pasillo me quería morir. Mira, me quedo porque estoy enamoradísimo de este hombre pero se me cayó el alma a los pies.

Cristina Núñez. José tenía que enfrentarse al desarraigo de su tierra y a la pérdida de autonomía, pero para Luisfer suponía también enfrentarse al juicio externo.

JL: El otro gran hándicap era que nadie sabía que a Luisfer le gustaban los chicos.

LFS: Al principio pues éramos amigos para todo el mundo y eso. Y yo siempre había pensado lo que luego se ha cumplido, que una vez que yo tuviese pareja, pues sería más fácil aceptarlo delante de la gente y todo eso. Y fue así, la verdad. Y como es muy mucho, es más, es diferente a mí en ese aspecto. Es más, más abierto…

JL: Dilo: «descarado»

LFS: Él a las personas más cercanas, a los amigos más cercanos sí que lo fue soltando por allí por allí, y bueno, yo al principio me resistí un poquitín porque no estaba acostumbrado pero luego vi que era lo natural, es que es lo natural.

CN: Revelar la identidad sexual resulta complicado en general, y, en ciertos entornos, incluso más.

JL: Este tipo de sitios no dejan de ser un gueto, aunque la palabra suene dura, son un gueto. Es como una cosa de Gran Hermano, se magnifica todo muchísimo…

CN: Surgen dudas

JL: …piensas: ¿Qué va a pensar la gente cuando sepan que soy gay, qué va a ser de mí cuando todo el mundo descubra esa parte de mí?

LFS: Te sientes muy inseguro y eso y luego lo que ves es que la gente lo acepta con más naturalidad de lo que lo has aceptado tú incluso, ¿no? ¿Y tanto miedo para esto?

CN: Poco a poco toda la familia de Luisfer fue siendo consciente de su mapa vital.

LFS: Las Navidades siguientes se lo comento a mi hermana y en el viaje de regreso cuando me trajeron para acá, me trajo mi otro hermano y se lo comenté también a mi hermano en el coche.

CN: José y Luisfer han superado muchas barreras, pero les queda la más importante.

LFS: Ahora mismo no lo tenemos.

CN: Desde la asociación VIVA pelean para fomentar la vida independiente. Viven bajo el mismo techo, pero no hacen vida de pareja.

LFS: Tal y como está el centro no se puede.

CN: En el centro de Alcuéscar no pueden dormir juntos, ni siquiera compartir habitación. No es fácil lidiar con esa sensación. Una sensación que tiene mucho de tortura.

JL: A ver yo… para tenerlo muy muy cerca y no poder estar con él, prefiero, prefiero… ahora mismo somos vecinos de habitación.

CN: No solo les pasa a Luisfer y José, las parejas con discapacidad que viven en este centro no tienen la posibilidad de dormir juntas.

LFS: Las habitaciones dobles se han cerrado, hay cinco y no se utilizan porque están cerradas, esa parte del centro se cerró en su día, por temas de organización del centro…

CN: Pero dormir acompañado de la persona que uno quiere es solo una parte de la vida que reivindican Luisfer y José.

JL: La clave de todo esto es vida independiente. ¿Por qué vida independiente? Pues porque simplemente yo quiero elegir cuándo me ducho, qué como, cuándo como, quiero cocinar para mi marido, así de claro, tal cual.

CN: Cuidar, cuidar al otro.

JL: Para mí cocinar es una forma de cuidar a Luisfer, por eso le pongo tanta pasión a la cocina.

CN: Fue a finales de 2020 cuando Luisfer y José decidieron reivindicar de una forma más decidida lo que necesitaban.

LFS: Estábamos a unos pocos metros y no nos podíamos ver,

LFS: Pues vimos que era muy necesario que empezásemos aquí a hacer algo sobre este tema y empezamos a crear el proyecto, a darle vueltas al tema de la asociación...

CN: Desde la asociación se pretende crear un modelo económico para la productividad y autonomía de las personas con diversidad. Reclaman poder vivir de forma independiente con la figura del asistente personal, un papel que aún no es muy conocido.

LFS: Cuando tú tienes un asistente personal lo primero es negociar unos horarios…

CN: Entre otras acciones han lanzado en la plataforma Change.org una petición para solicitar una bolsa de vivienda social para personas con discapacidad. Más de 45.000 personas ya han firmado. Hasta ahora han hablado con algunos responsables políticos, pero creen que hace falta todavía más decisión.

JL: La política es pasar a la acción por el bienestar de los ciudadanos y hacer las cosas no solo por nosotros sino con nosotros.

JAE: Desde que el 22 de diciembre comenzó a funcionar la asociación VIVA, Luisfer y José han tenido claro que su batalla no es solo personal, no solo pelean por algo para ellos.

JL: Lo que nosotros queremos no es solo vivir de forma independiente nosotros, sino que muchas otras personas puedan tener también esa libertad de elegir como quieren vivir.

JAE: El activismo de esta pareja crece, se les multiplican las ideas.

JL: Estamos trabajando en la creación de una incubadora de emprendimiento social destinada a que personas con diversidad funcional puedan tener una opción de autoempleo, ser arquitectos de nuestras propias vidas.

JAE: Pero consideran que España aún está en pañales en esta materia.

LFS: Desde Europa se apuesta mucho por la vida independiente y se están haciendo cosas en otro punto de España… está la idea como que hay que hacer algo pero todavía no se concreta qué es lo que hay que hacer.

JAE: Durante este año esta pareja se ha asomado al mundo a través de los medios de comunicación. Han contado lo que anhelan a informadores y representantes institucionales.

JL: Es un trato bastante paternalista los primeros 5 minutos, luego cuando se nos conoce la gente se da cuenta de que somos mucho más que una silla de ruedas.

JAE: Luisfer y José no quieren caridad.

JL: Lo que reivindicamos es menos paternalismo, menos palmaditas en la espalda y más apoyo real, no sé si se ha entendido el mensaje.

JAE: Están esperando que se concreten sus intenciones de vivir de manera independiente para casarse, levantarse a la hora que quieran, entrar y salir. Y por supuesto, cocinar.

LFS: Ese día se va a volver loco.

JL: No sé si el primer día cocinaré, pero mi deseo es que sí, la verdad, porque también hay que ganarse a los suegros y a los cuñados, eso es así.

JAE: Ésta ha sido un episodio más de Fuera del Radar, el podcast narrativo que se mueve más allá de la noticia en nuestra tercera temporada. Gracias a Luisfer y a José, por supuesto. Gracias a Cristina Nuñez, por contar la historia. Y a Antonio Sánchez Ramos por la producción sonora en Extremadura. Soy José Ángel Esteban, gracias por escuchar.